9月13日，“医康融合 携手前行”——第四届罕见病康复学术交流活动在北京举办。

中国网/中国发展门户网讯 9月13日，“医康融合 携手前行”——第四届罕见病康复学术交流活动在北京举办。活动由中国残疾人康复协会、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、千里行CMT互助之家、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心共同主办。该活动是中国残疾人康复协会2025年综合学术年会的重要组成部分。

中国残疾人联合会康复部副主任韩咏梅致辞。

中国残疾人联合会康复部副主任韩咏梅在致辞中表示，中国残联始终高度关注、关心罕见病群体的困难。近年来，中国残联积极携手北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心等社会力量，以渐冻症群体为突破口，围绕推进渐冻人康复护理服务开展了一系列有益的探索，帮助了一大批患者和家属，得到了广大家属和患者的欢迎。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进致辞。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进表示，协会将围绕罕见病群体康复需求，深入拓展帮扶工作，促进康复技术进步，提升康复服务水平。

中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会副主任委员、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环致辞。

中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会副主任委员、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环表示，罕见病虽“罕见”，但患者的痛苦与渴望从不“小众”。虽然病因不同、表现各异，但它们共同指向一个核心需求：寻求治疗希望，同时更需要一套体系化的康复支持方案，来延缓病情、提升生活质量、维护生命尊严。

活动聚焦了肌萎缩侧索硬化（ALS）、腓骨肌萎缩症（CMT）和脊髓性肌萎缩症（SMA）三大罕见病类型，设立了专题研讨环节。

在ALS专题环节，北京大学第三医院张英爽教授、张娜教授，解放军总医院第一医学中心张新胜教授、中国康复研究中心芦海涛教授等专家，分别从神经肌肉病理、运动障碍康复、多学科协作等角度分享最新进展，强调早期康复介入与全程化管理的重要性。

CMT专题中，北京大学第三医院吕扬教授就高弓内翻足的外科治疗策略发表演讲，中日友好医院段晓慧教授则系统阐述了遗传性周围神经病多学科诊疗（MDT）模式的现状与未来。中国康复研究中心高飞教授、北京友谊医院陈喆博士进一步从康复实践和基因诊断角度提出跨学科协作的具体路径。

SMA专题聚焦康复管理与辅具科技，北京儿童医院康复科治疗师长付晓虎提出系统化的居家康复方案，中国康复辅助器具协会轮椅车专业委员会副主任郭佑吉则深入探讨神经肌肉病患者的个性化辅具适配策略。美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍呼吁：“康复不应只在医院，而应延伸至每一个家庭的日常。”

中国残疾人康复协会2025年综合学术年会大会主席、北京大学第三医院刘小璇教授在总结中指出,“罕见病康复不是一个学科或一个群体可独立完成的任务。罕见病防治与康复事业事关全民健康大局，需要从多学科诊疗、康复干预、辅具适配、药物研发等多个维度展开深入探讨；需要医疗、康复、科研、企业、社会组织携手共进，才能构建真正‘以患者为中心’的全程支持体系。”